あめ、ときどき はれ
思いつくままに書きたい事を 分散的に突発的に 趣味全開で書きます。
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感情
感情があって

悲しみはそれの

一部分だから

涙なんか

流れるはずは無い




これはとあるバンドの歌詞の一部です。





最近あるドキュメントを見ました。
と言っても深夜過ぎの寝る前のホンの10分くらい。

何気につけたその画面。
ただインパクトは強かった。


それはFOP(進行性化骨筋炎)という、200万人に一人の難病。
聴いてビックリしましたが
筋肉自体が骨化していくという事です。

はっきりは忘れてしまったのでうろ覚えですが
どんどん骨化していき、やがて体の自由が利かなくなり
内臓に影響が出だしてやがて・・・

しかも今現在で全く対処法は分からず
あまりにレアな病気のために
難病指定にすら入っていなかったそうです。

つい最近、署名などの両親の必死の活動によって
指定されたそうです。実に発病から5年以上・・・

かかった男の子は
僕が見た時点で小学校3年くらい。

周りの子もそれぐらいなので
極端に成長して無いって感じでは無いです。

ただ違うのは
どんどん筋肉が骨になっていってるので
まだまだ小さいのに
手は肩以上に上がらないし足も動かしづらそう。

背中も何箇所からか
骨のせいでこぶのようになってました。

それなのに一生懸命
みんなとサッカーしてるんです。
転んで怪我するとリスクがあるらしいのですが。

縄跳びも楽しそうに一生懸命飛びます。
記録を持ってる交差飛びを一生懸命。

でも階段も降りれなくなってきたりしてます。
なのに笑顔。何でだろ。

お父さんは長距離運転手を辞めて
近郊での配達業に転職しました。
そうやって時間を作って
出来るだけ一緒にいてやりたい。

それしか出来ないから。
そう言って充血した目をカメラからそらしました。

お母さんは自分を責めてる時期がありました。
生んだ自分に責任があると。
なんでこの子に限って・・・
そんな日々もありました。

でも、

でも、あの子がある日言ったんです。
と涙ながらにお母さん。




『病気になってごめんね』




って。


僕は涙が止まりませんでした。

何でこの言葉が言えるんだろう。
何で笑顔がいっぱい出るんだろう。

まだ小さいのに。
もっとわがままになって良いはずなのに。

僕は途中までしか見なかったのですが
この事を記事にしたマイミクさんがいて
その記事を読むと、番組の後半は
もう縄跳びは出来なくなっていたとか。

この病気の治療法は全く分かっていないので
病院に行くのも経過を見るだけ。

あまりに辛い現実。

何故涙って出るんだろうか。
悲しいとき、たまに幸せすぎるとき。

ある感情の境を破った時に
出るこの涙は何なんだろう。

僕は涙が出たそのあとに
CSの予約が入り、チャンネルが切り替ったので
停止して続きを見たい衝動に駆られましたが
良く分からない無力感を感じて見るのをやめました。

この子のあまりに凄まじい
ポジティブに打ちのめされたのか。

どれだけ前向きでも
絶望しか見えてない現実に目をそらしたのか。



分からないけれど、
次の日に感じたのは不謹慎かもしれないけれど
自分に対してのポジティブな感覚。

感じては忘れてしまう、
やろうと思えば動く事のできる体と心。

行動なんて簡単なはず!
だってすぐ動けるのだから!
何の不自由があろうものか。

何か言いたければその言葉は出るし
一歩前に出たければその足は動く。

迷うなら動いてしまえ。
気持ちを前にして!

そんなストイックに生きる自信は無いけど
今はやりたい仕事と趣味が出来てる。

甘えもあったりする。
怠惰な自分もいる。

こうやって書いてると反省もたくさん。

僕に出来る事は
こういう感情を少しでも吸収して
消化して、エネルギーとしていくことなのかな。

気休めな願いなど口にしたくは無いし。


もっともっと前に出て行こう、って思いました。




追記

ちなみにこの記事に関してmixiで
テレビは作り物だから、その子がいつもそんな良い子とは限らない。
って言った方がいました。

で、僕はこう言いました。
それは確かにそうかも。編集がある時点で作り物ではあるだろうから。
でも、僕にこの言葉が言える自信は無いですね、と。

つまりどうだろうと、この言葉自体に感動したわけで
それが編集の力であろうと、その子の病気は事実なわけで
この言葉だって言ったわけです。
それでいいんじゃないかなーと思います。
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